Nos Réalisations

L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et RETT (ATSAR) a été créée en février 2018 ayant pour objectifs de:

  • Fournir de l’information et un soutien moral aux familles.
  • Faire connaître le syndrome d’Angelman et RETT et leurs thérapies.
  • Création des Centres Multidisciplinaires Spécialisés dans 4 régions Monastir, Tunis, Sfax et Le Kef
  • Encourager la recherche.

 

Nous sommes aujourd’hui plus de 50 familles à chercher à satisfaire les mêmes attentes ! Pour cela, l’ATSAR a mis en œuvre des différents projets, actions et moyens :

  • La Création d’un Centre Multidisciplinaire à Monastir (Le 1er en Afrique) dédiés aux enfants Angelman Ou RETT.
  • L’organisation d’un Congrès le 10 et 11 Novembre 2018 à Hammamet avec des intervenants des USA Prf. Arthur Beaudet, de Birmingham Prf. Chris Oliver …. (Détails sur le site : wwww.congresangelmanrett-tn.org)
  • Organisations des journées de sensibilisation à la différence a travers les 2 syndromes.
  • Convention avec l’Institut National de Neurologie « Rabta » pour consolider la pris en charge et le suivi des enfants des Centres ATSAR.
  • Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles.
  • Diffusion de brochures d’information auprès du monde médical et notamment des pédiatres.
  • Création du Bulletin de Liaison adressé à tous les adhérents.
  • Création du site internet.
  • Conception et diffusion, auprès des familles et institutions, de fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif.
  • Mise en place d’un Conseil Scientifique et Médical regroupant généticiens, neuro-pédiatres et neurologues « Dr. Aida Rouissi, Dr. Achraf Kraoua, Dr. Dorra Ben Hmida, Dr. Madiha Trabelsi,… ».
  • Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…
  • Mise en place de nouveaux stages de formations à destination des familles sur les différents aspects de la prise en charge : Communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie…

 

Si l’ATSAR a pu avancer financièrement dans la mise en place de ce programme, c’est grâce à la mobilisation des familles adhérentes au travers bien sûr des cotisations, mais aussi de l’organisation de manifestations locales ou régionales (rencontres sportives, concerts, vente des articles ATSAR …) ayant pour but la collecte de fonds.

Nous bénéficions aussi du soutien actif de quelques entreprises.

Centre ATSAR monastir

Congrès ATSAR 10-11 Novembre 2018